Entrevista a Rosy M. Chapa, Presidenta y Diana María Marroquín, Consejera Fundadora
CUR – AME es una fundación formada por padres de familia que busca minimizar los impactos de la Atrofia Muscular Espinal (AME) en familias afectadas a través de diferentes acciones:✓ Promoción del diagnóstico oportuno.✓ Guía a las familias afectadas que viven con la enfermedad, en los procesos de diagnóstico, tratamiento y adaptación de las dinámicas familiares.✓ Asesora en la compra de dispositivos de respiración asistida.✓ Desarrolla un registro de pacientes con AME.✓ Brinda apoyo emocional.
El equipo de reporteros de En Común tuvo la oportunidad de entrevistar a sus fundadoras, Rosy y Diana, quienes nos comparten un panorama detallado de esta extraña enfermedad y la forma en la que podemos acercarnos para proporcionar recursos para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
“Nosotros iniciamos en el 2017, cuando varias familias nos juntamos por tener hijos con Atrofia Muscular Espinal, con la misión de informarnos y darnos apoyo para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos y para todos los pacientes de AME en México, porque no había información. Nadie sabía nada al respecto de esta enfermedad. Entonces vimos esa necesidad urgente y nos unimos en comunidad”, puntualizó Rosy Cabrera.
Por otro lado, Diana nos explicó: “En México somos ya más de 100 familias las que estamos en un registro nacional. Esto porque en las instituciones de salud no hay un número exacto. Los datos mundiales indican que una de cada cuarenta personas en la calle, tiene un gen que, al asociarse con una pareja y concebir un bebé, tienen un 25% de probabilidades de tener un bebé con Atrofia Muscular Espinal”.
¿QUÉ ES AME? Es una enfermedad genética, causada por una mutación en el gen SMN1 que es el que produce un tipo de proteína esencial para el funcionamiento de los músculos, la cual causa la perdida de las neuronas motoras y resulta en la debilidad (atrofia) de los músculos que se usan para gatear, caminar, sentarse y controlar los movimientos de la cabeza. En los casos severos de esta enfermedad también afecta los músculos para respirar o la ingestión, según quetan pronto se manifiestan los síntomas es el tipo de AME que presenta.
Rosy también agregó: “Verdaderamente necesitamos apoyo para adquirir sillas de ruedas, aparatos de respiración, férulas, la mayoría necesita apoyo para poder mejorar su calidad de vida. Esto porque se trata de una enfermedad que requiere de muchos estudios clínicos como, por ejemplo: Estudios de osteoporosis, neumología, psicólogo, al igual que los familiares. Entonces ellos tienen que pagar todas estas consultas médicas y, por eso es tan necesario el apoyo de las empresas y de la sociedad en general. Nosotros como asociación les aconsejamos a qué doctores acudir para que no tengan que pagar tanto. Nosotros tenemos pacientes en todo México y tratamos de identificar y apoyar a cada paciente que presente un diagnóstico positivo”.
En la mayoría de los casos, los afectados o padres de familias con hijos afectados tienen su primer acercamiento a este diagnóstico con poca información o información equivocada que puede causar temor, desesperación y frustración. Es por eso que nuestra principal meta es informar y orientar hacia una mejor calidad de vida como a un diagnóstico oportuno.
“Ahorita lo que queremos es concientizar. De que todos los doctores, pediatras, neurólogos, como es una enfermedad de baja prevalencia: 1 en 10 mil casos aproximadamente, dependiendo del grupo étnico, entonces no se tiene tanto conocimiento. Por eso la importancia de que los doctores puedan identificar la enfermedad a tiempo y que le logre salvar la vida a ese bebé; porque entre más pasa el tiempo, se va debilitando más y más y disminuyen las probabilidades de poderle salvar. Es importante informar que hay tratamientos y que, aunque es difícil conseguirlos, nosotros les podemos ayudar. Nosotros estamos luchando por que se reconozca esta enfermedad dentro del Consejo de Salubridad para que se le dé la atención y para que entre dentro del compendio de medicamentos y que todas esas familias con bebés con Atrofia Muscular Espinal puedan tener acceso a esos tratamientos que les puede cambiar totalmente la calidad de vida”, agregó Rosy.
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